La Legislatura de Tucumán realizó este martes la Primera Jornada Legislativa de Fibrosis Quística, en el marco del programa institucional Legislatura en Diálogo y por iniciativa del legislador José Cano. El encuentro buscó generar conciencia sobre la enfermedad y promover políticas que garanticen el acceso al diagnóstico temprano, los tratamientos y la cobertura integral para los pacientes y sus familias.
La jornada fue encabezada por el vicegobernador y presidente de la Legislatura, Miguel Acevedo, y contó con la participación del legislador Gabriel Yedlin, titular de la Comisión de Salud Pública, junto a especialistas del sistema sanitario provincial, representantes de organizaciones de la sociedad civil y pacientes. La actividad se desarrolló en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 8 de septiembre.
Durante el encuentro se entregó una declaración de interés legislativo y se dispuso la iluminación en color verde del edificio de la Legislatura, como símbolo de acompañamiento y visibilización de la enfermedad. Acevedo destacó la importancia de generar espacios de diálogo entre el Estado, los profesionales y las organizaciones. “A partir de este año lanzamos Legislatura en Diálogo, un programa con el que ampliamos ese compromiso de tener una Legislatura abierta a escuchar a quienes saben y conocen”, afirmó.
El vicegobernador sostuvo además que la salud debe ser una prioridad por encima de las diferencias políticas. “En esta Legislatura priorizamos la salud y los temas que interesan a los tucumanos y tucumanas, sin color político”, expresó, y remarcó la necesidad de pasar de las declaraciones a acciones concretas.
Por su parte, José Cano resaltó el rol de la Legislatura como ámbito de debate y construcción de políticas públicas. Señaló que Tucumán cuenta con un centro de referencia para la atención de fibrosis quística en el Hospital del Niño Jesús, al que concurren pacientes de distintas provincias del norte argentino. El legislador también planteó la necesidad de garantizar el cumplimiento efectivo de la normativa nacional que establece la cobertura integral para las personas con fibrosis quística y de generar herramientas que permitan acompañar a las familias que atraviesan esta enfermedad.
Desde el ámbito sanitario, la directora del Hospital del Niño Jesús, Inés Gramajo, destacó la importancia del trabajo conjunto entre las distintas áreas. “Nada se puede hacer solo: somos un gran equipo entre Salud, Educación y la Legislatura”, sostuvo. Gramajo remarcó que el sistema público provincial cuenta con profesionales especializados y capacidad para atender a pacientes con patologías complejas, al tiempo que subrayó que el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno son fundamentales.
A su turno, la directora del Centro de Fibrosis Quística del Hospital del Niño Jesús, Silvia Orosco, explicó que los avances científicos y tecnológicos transformaron significativamente el pronóstico de la enfermedad. “La fibrosis quística es una enfermedad genética, multisistémica y compleja”, señaló Orosco, quien destacó que actualmente puede ser abordada como una enfermedad crónica, permitiendo que los pacientes alcancen la adultez y desarrollen su potencial de vida.
La especialista también remarcó la importancia de visibilizar la patología y avanzar en el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos adecuados y una atención integral que contemple todas sus complejidades.
De la jornada participaron además Mariana Leguizamón, directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes; Alejandra Gómez Guillou, responsable del test del sudor del Hospital del Niño Jesús; Juan Ignacio Uñates, jefe del Laboratorio de Pesquisa Neonatal de la Maternidad; Mónica Luna, referente de la Fundación Luz de Vida; y Santiago Medina, joven paciente con fibrosis quística.
